В музее «Артмуза» на Васильевском острове Санкт-Петербурга разместилась благотворительная выставка «Хочу жить», в которой петербургские фотографы вместе со звездами футбола, музыкантами и блогерами при помощи искусства отстаивают право на ввоз зарубежных лекарств для больных муковисцидозом.
Три месяца четыре автора готовили экспозицию из 35 черно-белых фотопортретов детей и известных жителей города. В минувшую субботу, 14 марта, выставка собрала более 600 зрителей.
Фото: Руслан Бектемиров
«Ради серии психологических портретов пригласили на фотосессию несколько медийных личностей, а также ребят в возрасте от 1,5 до 11 лет с диагнозом муковисцидоз. Во время съемки беседовала с героями о заболевании и ловила их эмоции, чтобы посредством камеры передать значимость проблемы для каждого», — рассказала фотограф Дарья Козак.
Фото: Руслан Бектемиров
Так, в настоящее время от редкого генетического заболевания страдают около 5 тысяч россиян, большинство из которых едва доживет до 27 лет. Однако состояние пациентов еще ухудшилось, когда в ноябре 2019 года органы власти ограничили поставки оригинальных медикаментов в Россию для использования отечественных аналогов. Из-за отсутствия проверенных лечебных препаратов с начала года скончались 13 человек.
«По правде сказать, гражданам жизненно необходимы импортные лекарства от целого ряда болезней не только для поддержания здоровья, но и для того, чтобы полностью излечиться от недуга», — заявил тренер ФК «Зенит-М» Константин Зырянов.
Фото: Руслан Бектемиров
Кроме того, основатель Ursa Pr center Заур Мамедов призывает власти задуматься о выдаче бесплатных лекарств или хотя бы о снижении стоимости медикаментов за счет субсидий.
Фото: Руслан Бектемиров
Справка:
Муковисцидоз — самое распространенное среди всех наследственных заболеваний. Из-за генной мутации, унаследованной от обоих родителей, нарушается функция желез внешней секреции (потовых, желез кишечника, поджелудочной железы), а также легких и печени. При этой болезни проблемы возникают практически в каждом органе, но основные симптомы приходятся на дыхательную и пищеварительную системы. Степень поражения именно этих систем и определяет тяжесть заболевания.