В центре Нефтеюганска стартовала акция под названием «Марафон Жизни». Ее цель — собрать за сто дней маленькой Ульяне Александровой 187 миллионов рублей на лекарство, которое поможет ей выздороветь.
Первым участником «Марафона Жизни» стал местный депутат от «Единой России» Дмитрий Третьяков. Он ведет голодовку, круглосуточно оставаясь на улице в центре города.
«Марафон Жизни» не связан персонально со мной. В нем будет очень много участников, к данному моменту записалось более 52 человек в Нефтеюганске, мы будем друг друга сменять. Я поставил перед собой задачу простоять 3-4 суток в зависимости от возможностей организма. Моя цель — показать ограниченность ресурсов человека и привлечь внимание к болезни Ульяны», — рассказал АБН Дмитрий Третьяков.
У полуторагодовалой девочки диагностирована спинально-мышечная атрофия второго типа. Ей нужно сделать укол препарата «Золгенсма», который раньше ставили только в США. Врачи сообщили семье Ульяны, что из-за пандемии в виде исключения могут прислать лекарство в РФ.
Но его стоимость занчительно возросла из-за курсовой разницы и теперь составляет 187 миллионов рублей. Важно условие — укол нужно поставить до того, как ребенку исполнится два года. Ульяне Александровой до этого срока осталось меньше 100 дней.
«Нужно, чтобы как можно больше людей узнали о болезни девочки и могли помочь ей. Для этого важно, чтобы о «Марафоне Жизни» начали говорить в СМИ. Но, к сожалению, информационная повестка перегружена коронавирусом, донести информацию до людей стало сложнее. А 187 млн гигантская сумма, ее не собрать жителям Нефтеюганска или ХМАО. Для помощи Ульяне важно привлечь внимание всей страны», — считает Дмитрий Третьяков.
На канале YouTube ведется круглосуточная трансляция происходящего на центральной площади Нефтеюганска, за которой наблюдают в режиме реального времени все желающие. Согласно информации на канале, к настоящему моменту из 187 млн рублей собрано 5,5 млн.
Возможно, если к решению проблемы подключится правительство ХМАО-Югры, то деньги на лечение удастся собрать быстрее.